ADM1ES
ASOCIACION DE PACIENTES DE DISTROFIA MIOTONICA TIPO 1 EN ESPAÑA
¿Por qué una asociación de pacientes de DM1?
Entre las enfermedades neuromusculares, es la menos “rara” con tasas de prevalencia significativas
La sintomatología es compleja, multisistémica y heterogénea, y se sigue investigando para conocerla mejor
Recientemente, hay un número relevante de laboratorios con posibles tratamientos en fase pre-clínica y algunos de ellos realizando ensayos clínicos
Los pacientes, tenemos que organizarnos para compartir todas estas novedades, como ya han hecho la mayoría de los países comparables
En definitiva, queremos todos juntos, compartir que aparece luz al final de este largo túnel.
Compartimos avances
No nos guía un interés material, y toda la información que presentemos estará contrastada con clínicos y científicos dedicados a esta enfermedad.
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Misión
Agrupar una comunidad de pacientes y cuidadores de DM1 en España, para compartir los avances en el manejo y tratamiento de la enfermedad.
Poder representar a la comunidad de pacientes en un futuro proceso de inclusión de nuevos tratamientos en la cobertura de la Sanidad Pública.
Objetivos y valores
Informar a la comunidad DM1 de la mejor información global existente sobre mejores prácticas para mejorar la calidad de vida y los posibles tratamientos que están siendo desarrollados y testadas.
Contribuir a posicionar España para que los laboratorios farmacéuticos consideren desarrollar ensayos clínicos aquí.
- La enfermedad presenta altas tasas de prevalencia
- Tenemos un sistema de Sanidad Pública de primer nivel con gran experiencia en ensayos clínicos (al nivel de USA, ajustado a población)
Dar visibilidad a los pacientes y promover la participación de un Registro de Pacientes DM1, para un mejor conocimiento de la enfermedad y favorecer la realización de ensayos clínicos de nuevos tratamientos en España.
Estar presentes en los foros científicos y clínicos donde se presentan novedades sobre el manejo de pacientes y nuevos tratamientos en desarrollo.
Blog / Novedades de las últimas semanas
Orientación jurídica en materias de discapacidad, incapacidad y jubilación anticipada
Hola a tod@s. Un tema muy relevante para muchos/ casi todos, que en nuestro chat de ADM1ES ha levantado muchas preguntas. Compartimos aquí con tod@s vosotr@s el enlace del webinar que organizó Federación ASEM gracias al convenio de colaboración que tiene con una...
El equipo del Registro español, DM1 Hub en el congreso Mundial de Investigación sobre DM1 : IDMC 15 (Quebec)
Hola a todos, Hace un par de semanas, colgamos en este blog un breve resumen de lo que aprendimos en el Congreso Mundial de investigadores de DM1 en Saguenay (Quebec), respecto a la situación de los ensayos clínicos de tratamientos por parte de un buen número de...
Cuidados respiratorios en enfermedades neuromusculares: Escuela de Salud del Hospital Sant Joan de Deu (Barcelona)
Hola a tod@s. En esta ocasión os traemos el video de una sesion formativa realizada por el Hospital Sant Joan de Deu (Barcelona), uno de los centros clínicos pioneros en España en el entendimiento y tratamiento de Enfermedades Neuromusculares, y en particular en...
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