ADM1ES
ASOCIACION DE PACIENTES DE DISTROFIA MIOTONICA TIPO 1 EN ESPAÑA
¿Por qué una asociación de pacientes de DM1?
Entre las enfermedades neuromusculares, es la menos “rara” con tasas de prevalencia significativas
La sintomatología es compleja, multisistémica y heterogénea, y se sigue investigando para conocerla mejor
Recientemente, hay un número relevante de laboratorios con posibles tratamientos en fase pre-clínica y algunos de ellos realizando ensayos clínicos
Los pacientes, tenemos que organizarnos para compartir todas estas novedades, como ya han hecho la mayoría de los países comparables
En definitiva, queremos todos juntos, compartir que aparece luz al final de este largo túnel.
Compartimos avances
No nos guía un interés material, y toda la información que presentemos estará contrastada con clínicos y científicos dedicados a esta enfermedad.
LA ASOCIACIÓN DE PACIENTES DM1
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Misión
Agrupar una comunidad de pacientes y cuidadores de DM1 en España, para compartir los avances en el manejo y tratamiento de la enfermedad.
Poder representar a la comunidad de pacientes en un futuro proceso de inclusión de nuevos tratamientos en la cobertura de la Sanidad Pública.
Objetivos y valores
Informar a la comunidad DM1 de la mejor información global existente sobre mejores prácticas para mejorar la calidad de vida y los posibles tratamientos que están siendo desarrollados y testadas.
Contribuir a posicionar España para que los laboratorios farmacéuticos consideren desarrollar ensayos clínicos aquí.
- La enfermedad presenta altas tasas de prevalencia
- Tenemos un sistema de Sanidad Pública de primer nivel con gran experiencia en ensayos clínicos (al nivel de USA, ajustado a población)
Dar visibilidad a los pacientes y promover la participación de un Registro de Pacientes DM1, para un mejor conocimiento de la enfermedad y favorecer la realización de ensayos clínicos de nuevos tratamientos en España.
Estar presentes en los foros científicos y clínicos donde se presentan novedades sobre el manejo de pacientes y nuevos tratamientos en desarrollo.
Blog / Novedades de las últimas semanas
Preguntas de pacientes a investigadores y médicos (Evento pacientes H.Infanta Sofia Abril 2026)
Hola a tod@s: Habéis podido ver los videos de las tres sesiones del evento para pacientes que tuvimos a finales de Abril en el Hospital Infanta Sofía de Madrid: - Sesión 1: DM1- Hub: Avances y perspectivas futuras .Lo encontraréis en nuestro blog - Sesión 2: Atención...
Aproximación a nuevas ensayos clínicos – Encuentro con Pacientes (24 de Abril H. Infanta Sofía de Madrid)
Buenas tardes a todos. Con este envío cerramos los videos sobre el evento con Pacientes y Cuidadores en el Hospital Infanta Sofía en Madrid. - Video 1: DM1- Hub: Avances y perspectivas futuras .Lo encontraréis en nuestro blog - Video 2: Atención al paciente con DM1-...
Atención al paciente- Equipo multidisciplinar- Encuentro con Pacientes (24 de Abril Hosp. Infanta Sofía de Madrid)
Buenas tardes a todos. Hace unos días compartimos el primer video del encuentro con Pacientes y cuidadores. Hoy traemos la segunda sesión, en la que médicos especialistas en neurólogia, cardiología, neurología y endocrinología compartieron cómo hacer el seguimiento de...
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