En la Distrofia Miotónica Tipo 1 (DM1), no solo se debilitan los músculos de brazos y piernas. También, con el tiempo, pueden afectarse los músculos que usamos para respirar, especialmente el diafragma (el principal músculo respiratorio).
Hace dos semanas compartimos la utilidad (y necesidad) de utilizar una máscara y aparato CPAP durante la noche si aparece apnea de sueño (confirmada con una polisomnografía), que impida un buen descanso nocturno.Os podéis preguntar si hay algo más que podamos hacer para mitigar estos problemas del sistema respiratorio. Pues si: el ejercicio de los músculos del sistema respiratorio ayuda a mantener una respiración saludable.
Un equipo de investigación del Departamento de Neurología del Instituto Ludwig Maximilian de la Universidad de Munich, ha trabajado para demostrar con un ensayo clínico, que la “respiración de los pacientes que entrenan sus músculos respiratorios, mejora significativamente frente a los pacientes que no entrenan”.
Esto puede parecer obvio, pero los científicos y clínicos lo demuestran y lo miden. Nosotros lo traemos aquí porque es algo relevante para el CUIDADO de los pacientes de DM1 en nuestras familias.
No os voy a aburrir con una detallada explicación de su ensayo clínico. Solamente compartiré algunos puntos clave.
Este ensayo tomaba variables muy similares a las que mide vuestro neumólogo en las revisiones regulares a través de la espirometría:
- Espirometría (Capacidad Vital Forzada – FVC): mide cuánto aire puedes expulsar, comparando la respiración sentado y acostado
- Presión máxima de inspiración (MIP)
Un grupo ejercitó su respiración con un dispositivo, en sesiones cortas (2 minutos) varias veces al día, 5 días por semana, frente al otro grupo que no se entrenó.
Las diferencias, 9 meses más tarde, fueron visibles y relevantes en los parámetros básicos (medición de capacidad pulmonar, y fuerza en tomar y expulsar aire).
Lo dejamos aquí, sin más detalles complicados. El mensaje que queremos traer es que la respiración se puede mejorar o mantener a base de ejercicios sencillos, utilizando un aparato sencillo (un respirómetro que tenga posibilidad de ajustar distintos niveles de resistencia). En Amazon o Decathlon hay un amplio surtido, incluyendo opciones muy económicas.
No somos neumólogos ni fisioterapeutas, así que, si queréis ejercitaros, por favor, consultad a los profesionales, que os darán una tabla de ejercicios muy sencillos.
Sabemos que lo complicado es crear el hábito de hacer los ejercicios regularmente. Lo óptimo es a diario… pero incluso si los hacéis de vez en cuando, como mi neumólogo dice “Más vale de vez en cuando, que nunca. Todo suma”
¡Ánimo!
Nota: Para aquellos de vosotros que seáis clínicos / científicos / aficionados… os adjunto el documento del ensayo clínico publicado en el Journal of Neurology bajo el título Efficacy and safety of respiratory strength and endurance training in patients with myotonic dystrophy type 1 (DM1): a randomized controlled trial
Cuales son los ejercicios que hay que hacer? En la seguridad social en Andalucía me los pueden enseñar para hacerlos en casa? O hay algunos vídeos que me enseñen?
Hola Inmaculada.
Normalmente cualquier aparato para practicar que puedas comprar, viene con sus ejercicios recomendados. De todas formas, lo que siempre funciona mejor es pedir cita con vuestro neumólogo. Este es el que realiza las revisiones anuales (espirometría, etc) y os podrá dar una lista de ejercicios. Cuando vuelva a tocar revisión, se podrá ver como progresa tanto la capacidad pulmonar, como la fuerza en coger y soltar aire.