Esta semana, con tiempo para digerir y profundizar el anuncio de NOVARTIS hace unos dias de que su ensayo clínico en Fase 3 para un tratamiento para la Distrofia Miotonica tipo 1 no había alcanzado el objetivo principal acordado con las Agencias reguladores de los medicamentos (FDA en Estados Unidos y EMA , Agencia Europea del Medicamento), desde la comunidad de pacientes a nivel global hemos enviado la carta que os adjuntamos, pidiendo a esta farmacéutica que busque alternativas para poder continuar con el desarrollo del tratamiento.
Esta carta, que podéis ver en este enlace (traducida a español) , la hemos firmado las Asociaciones de Pacientes de Estados Unidos, Europa, Australia, Japón, Corea del Sur…. y por supuesto ADM1ES (en nombre de todos vosotros).
carta_abierta_novartis_distrofia_miotonica_es
Todavía es pronto para saber qué postura adoptará NOVARTIS. Quedan semanas de análisis y entendimiento de «qué NO ha funcionado y por qué…. y de qué SI ha funcionado». Hasta que la farmacéutica se pronuncie estaremos involucrados en muchas conversaciones y reuniones, al menos para entender mejor la situación y perspectivas, e influir en la medida de lo posible.
La trascendencia es grande. Este era el primer tratamiento que «se pensaba» que podría ser aprobado
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