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Aproximación a nuevas ensayos clínicos – Encuentro con Pacientes (24 de Abril H. Infanta Sofía de Madrid)

Aproximación a nuevas ensayos clínicos – Encuentro con Pacientes (24 de Abril H. Infanta Sofía de Madrid)

por javier | May 17, 2026 | BLOG

Buenas tardes a todos. Con este envío cerramos los videos sobre el evento con Pacientes y Cuidadores en el Hospital Infanta Sofía en Madrid. – Video 1: DM1- Hub: Avances y perspectivas futuras .Lo encontraréis en nuestro blog – Video 2: Atención al...
Atención al paciente- Equipo multidisciplinar- Encuentro con Pacientes (24 de Abril Hosp. Infanta Sofía de Madrid)

Atención al paciente- Equipo multidisciplinar- Encuentro con Pacientes (24 de Abril Hosp. Infanta Sofía de Madrid)

por javier | May 10, 2026 | BLOG

Buenas tardes a todos. Hace unos días compartimos el primer video del encuentro con Pacientes y cuidadores. Hoy traemos la segunda sesión, en la que médicos especialistas en neurólogia, cardiología, neurología y endocrinología compartieron cómo hacer el seguimiento de...
Videos del encuentro con Pacientes el 24 de Abril en el Hospital Infanta Sofía de Madrid (1 de 3)

Videos del encuentro con Pacientes el 24 de Abril en el Hospital Infanta Sofía de Madrid (1 de 3)

por javier | May 6, 2026 | BLOG

Buenas tardes a todos. Empezamos una serie de tres envíos con las sesiones de la reunión con Pacientes y Cuidadores que celebramos el Viernes 24 de Abril en el Hospital Infanta Sofía de S.S de los Reyes, Madrid, donde tuvimos varias mesas redondas con investigadores,...
Evento en Madrid para pacientes de DM1, con médicos, empresas farmacéuticas e investigadores

Evento en Madrid para pacientes de DM1, con médicos, empresas farmacéuticas e investigadores

por javier | Abr 19, 2026 | BLOG

Buenas tardes a todos. Queremos invitar a todos los pacientes y cuidadores a participar en un evento que tendrá lugar el próximo Viernes 24 de Abril  por la mañana (dentro de 5 dias!!) organizado por el equipo de DM1 Hub (Registro de pacientes), el Hospital Infanta...
Anticipación de la jubilación para enfermos de DM1 / Steinert

Anticipación de la jubilación para enfermos de DM1 / Steinert

por javier | Abr 6, 2026 | BLOG

Hola a tod@s. Esta vez vamos a compartir algo que ayuda a los enfermos de Steinert que se aproximan a la edad de jubilación. Es probable que muchos lo conozcáis o hayáis leído en los medios, pero queremos asegurar que toda la comunidad de pacientes lo conozca. Se...
Dyne Therapeutics anuncia el lanzamiento de la fase 3 de su tratamiento para DM1

Dyne Therapeutics anuncia el lanzamiento de la fase 3 de su tratamiento para DM1

por javier | Mar 29, 2026 | BLOG

Hola de nuevo. Como os anunciamos en la última entrada de este blog, en la asamblea anual de la MDA (Asociación de la Distrofia Muscular) en Orlando (Florida) presentaron varias farmacéuticas el avance de sus ensayos clínicos sobre DM1. Hoy hablaremos de  Dyne...
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  • Orientación jurídica en materias de discapacidad, incapacidad y jubilación anticipada
  • El equipo del Registro español, DM1 Hub en el congreso Mundial de Investigación sobre DM1 : IDMC 15 (Quebec)
  • Cuidados respiratorios en enfermedades neuromusculares: Escuela de Salud del Hospital Sant Joan de Deu (Barcelona)
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