por javier | May 6, 2026 | BLOG
Buenas tardes a todos. Empezamos una serie de tres envíos con las sesiones de la reunión con Pacientes y Cuidadores que celebramos el Viernes 24 de Abril en el Hospital Infanta Sofía de S.S de los Reyes, Madrid, donde tuvimos varias mesas redondas con investigadores,...
por javier | Abr 19, 2026 | BLOG
Buenas tardes a todos. Queremos invitar a todos los pacientes y cuidadores a participar en un evento que tendrá lugar el próximo Viernes 24 de Abril por la mañana (dentro de 5 dias!!) organizado por el equipo de DM1 Hub (Registro de pacientes), el Hospital Infanta...
por javier | Abr 6, 2026 | BLOG
Hola a tod@s. Esta vez vamos a compartir algo que ayuda a los enfermos de Steinert que se aproximan a la edad de jubilación. Es probable que muchos lo conozcáis o hayáis leído en los medios, pero queremos asegurar que toda la comunidad de pacientes lo conozca. Se...
por javier | Mar 29, 2026 | BLOG
Hola de nuevo. Como os anunciamos en la última entrada de este blog, en la asamblea anual de la MDA (Asociación de la Distrofia Muscular) en Orlando (Florida) presentaron varias farmacéuticas el avance de sus ensayos clínicos sobre DM1. Hoy hablaremos de Dyne...
por javier | Mar 26, 2026 | BLOG
Buenos días a tod@s, Esta vez traemos información sobre avances en el desarrollo de posibles tratamientos. Hace dos semanas, se celebró la asamblea anual de la MDA (Asociación de la Distrofia Muscular) en Orlando (Florida) donde investigadores, clínicos y empresas...
por javier | Mar 13, 2026 | BLOG
Como sabéis, una de las iniciativas con las que desde ADM1ES estamos totalmente comprometidos es la de DM1 Hub, que es un registro de pacientes con foco científico. Es decir, no se trata de saber quienes son los pacientes, sino de realizar un análisis profundo en base...
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