Esta semana, con tiempo para digerir y profundizar el anuncio de NOVARTIS hace unos dias de que su ensayo clínico en Fase 3 para un tratamiento para la Distrofia Miotonica tipo 1 no había alcanzado el objetivo principal acordado con las Agencias reguladores de los...

Os traemos la última noticia que ha saltado hoy con un comunicado emitido por NOVARTIS donde informa de que al finalizar la Fase 3 de su ensayo clínico de "del desiran" (tratamiento potencial para la Distrofia Miotónica), NO HA CONSEGUIDO los objetivos principales del...

DISTROFIA MIOTÓNICA Y FERTILIDAD Uno de los temas de mayor preocupación para muchas familias con pacientes afectados de distrofia miotónica (DM1), es la transmisión de la enfermedad cuando se plantea la reproducción. En principio, si solo uno de los progenitores tiene...

Hola a tod@s. Un tema muy relevante para muchos/ casi todos, que en nuestro chat de ADM1ES ha levantado muchas preguntas.  Compartimos aquí con  tod@s vosotr@s el enlace del webinar que organizó  Federación ASEM gracias al convenio de colaboración que tiene con una...

Hola a todos, Hace un par de semanas, colgamos en este blog un breve resumen de lo que aprendimos en el Congreso Mundial de investigadores de DM1 en Saguenay (Quebec), respecto a la situación de los ensayos clínicos de tratamientos por parte de un buen número de...

Hola a tod@s. En esta ocasión os traemos el video de una sesion formativa realizada por el Hospital Sant Joan de Deu (Barcelona), uno de los centros clínicos pioneros en España en el entendimiento y tratamiento de Enfermedades Neuromusculares, y en particular en...

BREVE DESCRIPCIÓN Desde hace 30 años, y de forma bianual, los investigadores de todo el mundo se reúnen en un congreso llamado IDMC, donde presentan los avances en el entendimiento de los procesos biológicos que se producen en la distrofia miotónica, principalmente la...

Buenas tardes a todos. Con este envío cerramos los videos sobre el evento con Pacientes y Cuidadores en el Hospital Infanta Sofía en Madrid. - Video 1: DM1- Hub: Avances y perspectivas futuras .Lo encontraréis en nuestro blog - Video 2: Atención al paciente con DM1-...

Buenas tardes a todos. Hace unos días compartimos el primer video del encuentro con Pacientes y cuidadores. Hoy traemos la segunda sesión, en la que médicos especialistas en neurólogia, cardiología, neurología y endocrinología compartieron cómo hacer el seguimiento de...

Buenas tardes a todos. Empezamos una serie de tres envíos con las sesiones de la reunión con Pacientes y Cuidadores que celebramos el Viernes 24 de Abril en el Hospital Infanta Sofía de S.S de los Reyes, Madrid, donde tuvimos varias mesas redondas con investigadores,...

Buenas tardes a todos. Queremos invitar a todos los pacientes y cuidadores a participar en un evento que tendrá lugar el próximo Viernes 24 de Abril  por la mañana (dentro de 5 dias!!) organizado por el equipo de DM1 Hub (Registro de pacientes), el Hospital Infanta...

Hola a tod@s. Esta vez vamos a compartir algo que ayuda a los enfermos de Steinert que se aproximan a la edad de jubilación. Es probable que muchos lo conozcáis o hayáis leído en los medios, pero queremos asegurar que toda la comunidad de pacientes lo conozca. Se...

Hola de nuevo. Como os anunciamos en la última entrada de este blog, en la asamblea anual de la MDA (Asociación de la Distrofia Muscular) en Orlando (Florida) presentaron varias farmacéuticas el avance de sus ensayos clínicos sobre DM1. Hoy hablaremos de  Dyne...

Buenos días a tod@s, Esta vez traemos información sobre avances en el desarrollo de posibles tratamientos. Hace dos semanas, se celebró la asamblea anual de la MDA (Asociación de la Distrofia Muscular) en Orlando (Florida) donde investigadores, clínicos y empresas...

Como sabéis, una de las iniciativas con las que desde ADM1ES estamos totalmente comprometidos es la de DM1 Hub, que es un registro de pacientes con foco científico. Es decir, no se trata de saber quienes son los pacientes, sino de realizar un análisis profundo en base...

En la Distrofia Miotónica Tipo 1 (DM1), no solo se debilitan los músculos de brazos y piernas. También, con el tiempo, pueden afectarse los músculos que usamos para respirar, especialmente el diafragma (el principal músculo respiratorio). Hace dos semanas compartimos...

Como sabéis, además de la miotonía, de la debilidad muscular en diferentes partes del cuerpo, somnolencia diurna, etc…. Hay varios sistemas del cuerpo humano que son críticos en la salud de un paciente de DM1:  el corazón y el sistema respiratorio. Próximamente,...

Hola de nuevo. Esta vez queremos compartir la posibilidad de participar en un ensayo clínico del laboratorio LUPIN para pacientes de DM (1 y 2). Nuestra Asociación (ADM1ES) es miembro de Euro DyMA (Federación Europea de Asociaciones de Distrofia Miotónica) y nos han...

Hola a tod@s, esperamos que hayáis pasado buenas Fiestas y que arranquéis este año con ganas, que puede ser un año muy importante en el desarrollo y validación de terapias para DM1. En cualquier caso, y a la vez que ponemos foco en el futuro, tenemos muchos temas del...

Hola a todos. Con esta entrada en el blog, cerramos los videos que queremos compartir de la sesión en Biobizkaia del 14 de Noviembre. Se trata de las presentaciones de Arthex y Dyne sobre el avance de los ensayos clínicos de sus moléculas para DM1. Respecto a Arthex,...

Buenas tardes a tod@s Continuamos compartiendo los videos de las presentaciones del evento de Biobizkaia del 14 de Noviembre. En esta entrada del blog, vamos a ver la presentación sobre el estado de avance del registro de pacientes de DM1, liderada por el equipo de...

Hola a todos. Simplemente recordaros que mañana de 10:00 a 13:00 tendremos un evento para compartir avances sobre investigación y tratamientos. Científicos y representantes de 2 de los laboratorios con ensayos clínicos en marcha estarán con nosotros: El registro de...

Hace unos días os hablábamos de Avidity Biosicences, que tiene una molécula en fase 3 de ensayo clínico y va a ser adquirida por Novartis. Hoy compartimos los últimos resultados de Dyne Therapeutics, uno de los laboratorios que están desarrollando moléculas para el...

Empecemos con la noticia, y veamos qué significado tiene. Ayer, Domingo 26, Avidity Biosciences (el laboratorio que está más avanzado en los ensayos clínicos de una terapia para DM1), ha comunicado que tiene un acuerdo de venta con  Novartis (una de las grandes...

Como podéis ver en nuestra página "Investigación y Ensayos Clínicos" que hay un amplio número de laboratorios y farmacéuticas desarrollando y testando posibles tratamientos para DM1. Algunas optan por el reposicionamiento de medicamentos existentes y otras han...

Proyecto de investigación DM1 – Corazón:  se buscan participantes! Los problemas cardíacos en la DM1 pueden aparecer de manera silenciosa, sin síntomas aparentes, lo que dificulta su detección temprana. De ahí la importancia de identificar a los pacientes con mayor...

Durante la vida de un paciente de DM1, es probable que requiera alguna intervención quirúrgica. Sabemos que los pacientes con DM1, a menudo presentan reacciones adversas a los sedantes, anestésicos y agentes bloqueadores neuromusculares. Estas complicaciones son...