Los médicos dicen que no hay dos pacientes iguales, y por tanto esto es una guía amplia, que no presupone que todos los pacientes tengan, ni todos ni los mismos síntomas.

Tener la foto completa es importante, porque muchos de nosotros hemos pasado años de médico en médico intentando encontrar una explicación a síntomas aislados, que pueden ser comunes con otras enfermedades. Cuando se suman los síntomas del paciente, la hipótesis de DM1, confirmada con una prueba genético permite encontrar la explicación final.

Os traemos una presentación con video, a cargo del Dr. Gerardo Gutiérrez, neurólogo del Hospital Infanta Sofía de S. Sebastián de los Reyes (Madrid), con amplia experiencia en enfermedades neuromusculares, y responsable de la Unidad de experiencia de DM1 en ese hospital.

Además, traemos la otra cara de la moneda, (la voz del paciente) con un video donde una joven paciente de DM1 “explica a los demás” lo que le pasa, cómo le hace sentirse, sus frustraciones y búsqueda de comprensión, aceptación y empatía.