ADM1ES

Registro de pacientes

En España, hay una iniciativa en marcha de crear un Registro de Pacientes de DM1.

Se trata de un proyecto liderado por investigadores y neurólogos españoles, con financiación de fondos Next Generation de la unión Europea, a través del Instituto de Salud Carlos III, que es la referencia nacional e internacional en investigación biomédica y salud pública en España.

¿Quién lo realiza?

Este proyecto, llamado DM1-Hub integra, por primera vez en España, una red de más de 50 Hospitales del Sistema Público de Salud, en 8 Comunidades Autónomas, y con más de 100 profesionales involucrados (médicos y enfermeras).

Cómo participar en el Registro

• Consulta con tu neurólogo
• Te dejamos el acceso a la página web de DM1- Hub: https://www.dm1spain.com

¿Qué objetivos persigue?

Registrar 3000 pacientes

Generar un registro de 3.000 pacientes recogiendo datos clínicos, de evaluación neuropsicológica y de estilo de vida, que permitirán entender la situación actual de la DM1 en España.

Análisis de genética y proteínas

Analizar la genética (genoma y epi-genoma) y el conjunto de proteínas en las células (proteoma) en los participantes en este registro.

Comparar y analizar los datos para la predicción y mitigación de síntomas

Esto facilitará la identificación de terapias personalizadas y ayudará a los investigadores a definir nuevos objetivos terapéuticas.

Mejorar el diagnóstico

Mejorar el diagnóstico de la DM1 en España a través de actividades de comunicación.

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