Como sabéis, una de las iniciativas con las que desde ADM1ES estamos totalmente comprometidos es la de DM1 Hub, que es un registro de pacientes con foco científico. Es decir, no se trata de saber quienes son los pacientes, sino de realizar un análisis profundo en base a información del paciente (desde analítica de sangre, pruebas para evaluar la capacidad motora, test psicotécnicos, etc) que van a permitir profundizar más en los mecanismos de actuación de la enfermedad, identificación de biomarcadores (que son los indicadores clínicos que se van a utilizar para medir si un tratamiento produce mejora o no, por ejemplo).

Pues el hito es que en menos de 9 meses se han sobrepasado los 500 pacientes inscritos en el Registro

El equipo detrás de DM1 Hub, es muy potente, con más de 130 profesionales (neurólogos, investigadores, enfermeras, expertos en computación, etc) de más de 50 hospitales en 8 Comunidades  Autónomas, (Baleares, Castilla y León, Galicia y Navarra se están incorporando también) formando una red de primer nivel, tanto en España como en Europa. Los resultados del trabajo se están presentando en congresos internacionales, y hay un gran interés por parte de un grupo de empresas farmacéuticas en utilizar esos resultados. Esto es un buen paso adelante para acelerar el desarrollo de nuevos tratamientos y ensayos clínicos.

Desde ADM1ES vamos a acompañar a DM1 Hub en traeros la información relevante para los pacientes que se vaya generando de toda esta investigación. Uno de los objetivos conjuntos que tenemos con DM1 Hub es que todo este trabajo contribuya a traer a España más ensayos clínicos, en base a un profundo conocimiento e información sobre las características y perfiles de los pacientes del Registro. Este es el deseo….

Un buen número de vosotros ya estáis dentro del Registro, y estaréis de acuerdo que ha sido un proceso sencillo y amable. Otros quizás no os habéis animado cuando vuestro neurólogo os ha propuesto participar, y otros no conocéis esta iniciativa.

Para los que os gustaría saber más, vamos a colgar un video de una sesión que organizó ASEM con le equipo del Registro (DM1 Hub) hace unas semanas , donde se presenta «Que es el Registro DM1 Hub», quién está detrás de esto, qué tipo de pruebas se realizan, qué información es va a obtener… etc.  Pincha aquí para ver el video

Si quieres saber más sobre el registro o cómo participar, visita: www.dm1spain.com o escribe  a dm1-hub@igtp.cat. También puedes dirigirte a nosotros (ADM1ES) por mail o WhatsApp si tienes dudas y no tienes claro si quieres dar el paso.

Enhorabuena al equipo de DM1 Hub…. y gracias por trabajar por nosotros, los pacientes 🙏