Buenas tardes a todos.
Queremos invitar a todos los pacientes y cuidadores a participar en un evento que tendrá lugar el próximo Viernes 24 de Abril por la mañana (dentro de 5 dias!!) organizado por el equipo de DM1 Hub (Registro de pacientes), el Hospital Infanta Sofía (S.Sebastián de los Reyes, (Madrid) y la Asociación Española de Pacientes de DM1 (ADM1ES).
¿CUAL ES EL OBJETIVO?
Acercar a los pacientes de DM1 (y cuidadores) las recomendaciones médicas, el proceso e impacto del Registro de Pacientes, y la información de algunas de las empresas farmacéuticas que están desarrollando ensayos clínicos de tratamientos. Además podréis conocer más de nuestra Asociación de Pacientes.
El formato va a ser ágil y participativo. El formato es de «mesa redonda», intentando que todo lo expuesto sea fácil de comprender, y sobre todo, que los expertos puedan responder a vuestras inquietudes y preguntas. Para ello, os pedimos que nos enviéis «qué preguntas os gustaría hacer», a médicos, al equipo del Registro DM1 Hub y a los representantes de las farmacéuticas alli
presentes…. y a nosotros, claro.
Incluimos la agenda para que podais revisar el contenido y los participantes:
¿DONDE Y CUANDO?
El acto tendrá lugar en será el Salón de Actos del Hospital Infanta Sofia en San Sebastián de los Reyes (Madrid). Está en el primer piso entrando por la entrada principal, tiene ascensor y escaleras mecánicas, y el salón está acondicionado para personas con movilidad reducida.
- A los pacientes de Madrid y poblaciones cercanas, os recomendamos acudir al acto. La interacción en persona con expertos siempre es lo mejor.
- Para los que os encontráis en cualquier otro punto del país, y/o no podéis acudir, os facilitaremos un enlace de Zoom
Queremos saber qué preguntas os gustaría que se abordaran en esta sesión de trabajo.
Os ofrecemos varias formas sencillas de hacérnoslas llegar, para que junto al equipo DM1 Hub podamos agruparlas en bloques de temas, y asegurar que sacamos partido a la sesión:
- Podéis pinchar en este enlace y escribir vuestro nombre y pregunta. https://forms.office.com/e/5jZ9CpRsze
- A través nuestro (Asociación de Pacientes ADM1ES) por correo a info@adm1es.com o por WhatsApp al 607829734
- Vamos a habilitar también una lista de WhatsApp donde os incluiremos a todos los miembros de la Asociación, y que sirva para enviar preguntas y para crear una via de interacción más rápida
Y, finalmente, durante el evento podréis realizar preguntas en vivo.
Os enviaremos un recordatorio y la posibilidad de descargar la invitación en vuestra agenda (móvil, ordenador, etc) imcluyendo, horarios, localización, y el enlace de Zoom pare los que participéis en remoto.
Un afectuoso saludo.
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