Como sabéis, además de la miotonía, de la debilidad muscular en diferentes partes del cuerpo, somnolencia diurna, etc…. Hay varios sistemas del cuerpo humano que son críticos en la salud de un paciente de DM1:  el corazón y el sistema respiratorio.

Próximamente, subiremos contenido adicional sobre el tema cardíaco, pero hoy vamos a enfocarnos en el sistema respiratorio, que también tiene implicaciones cardiacas. Es muy importante, pero mientras “funciona” bien, no solemos darle suficiente importancia.

Dentro del tema “respiración” hay dos aspectos que queremos compartir con vosotros. El primero es el uso de CPAP.

¿Por qué usamos una CPAP? Porque muchos de los pacientes de DM1 tenemos “apnea de sueño”.

La debilidad muscular característica de los pacientes con DM1 también afecta a los músculos de la vía aérea superior. Durante el sueño, esta debilidad condiciona la relajación de los músculos de la garganta que terminan obstaculizando el paso del aire.

El cuerpo reacciona enviando una señal de “alarma” al cerebro, que recupera algo de consciencia para dar la orden de “abrir” la garganta y poder volver a respirar. Este proceso de obstrucción – oclusión- y reapertura puede tardar varios segundos, durante los cuales el cerebro deja de descansar y se pone en marcha.

Externamente se suele manifestar en forma de un ronquido o un sonido como de ahogo.

¿Es esto más frecuente entre los pacientes de DM1? Pues si… neurólogos consultados calculan que más de la mitad de los pacientes DM1 presenta apnea de sueño. Esto se traduce en:

• Sensación de haber dormido poco y mal
• La cabeza un tanto abotargada… sin la frescura y descanso de alguien que ha dormido bien
• Mayor somnolencia diurna

Un otorrino que no conozca que el paciente tiene DM1 normalmente recomendará bajar peso, dejar de fumar, no consumir alcohol y una almohada adecuada…. O incluso un DAM (dispositivo de avance mandibular, que es como una férula, que permite abrir algo más la garganta.

Esto, que sirve para mucha gente, no es suficiente para los pacientes DM1. Si notáis que tenéis estos síntomas, os recomendamos que acudáis a vuestros neurólogo y neumólogo, para realizaros un estudio de la respiración durante el sueño.

¿Qué es esto? En tu domicilio, te colocan un aparato pequeño atado al pecho para dormir, que registra medidas precisas de ritmo cardiaco, intensidad de respiración, número de apneas o hipo apneas por hora durante la noche, y variación en función de que duermas de un lado, del otro, boca arriba, etc….

El resultado se traduce en un dato que se llama IAH , es decir número de apneas (cierre total) o hipo apneas (cierre parcial) que ocurren por hora. Y con esto, el neumólogo nos da un diagnóstico.

En cada paciente puede ser diferente, pero, en general, para adultos, un índice de apnea-hipopnea (IAH) de:

• 5 a 14 es apnea del sueño leve
• 15 a 29 es apnea del sueño moderada
• 30 o más es apnea del sueño grave.

Si tu índice IAH está cerca o por encima de los 30, el neumólogo te recomendará que empieces a utilizar una CPAP.

Aquí empiezan los problemas:

• De adaptación: es un estorbo, te sientes enclaustrado, crees que te vas a ahogar porque el aire no va a entrar, tu auto estima se cae por los suelos…incluso tienes sueños de que te transformas en Darth Vader, ¡el malvado de la Guerra de las Galaxias!
• Tranquilo/a…. lleva un mes largo irse acostumbrando… las primeras noches son malas… te despiertas a medianoche y te arrancas la máscara…tienes la boca seca…en fin… una pequeña tortura
• Conforme te adaptes notarás que “duermes más y mejor” estando las mismas horas en la cama…. Y… tu aparato de CPAP te mostrará cada día tu índice IAH.

En mi caso concreto he pasado de 30-35 apneas/hipo apneas por hora a una media de 7-9. Esto supone que una apnea “grave” se transforma en “leve”.

Una buena razón para no desistir es que los médicos te explican que… si duermes mal, y las apneas te están “micro despertando” constantemente, esto supone a medio plazo mayor riesgo de alteraciones cardiacas y arritmias…. Es decir, una mala respiración en el sueño supone más cansancio y sueño diurno, y aumenta tu riesgo cardiaco.

Merece la pena, si tus médicos creen que lo necesitas, que te empeñes en normalizarlo e incorporarlo a tu sueño diario.

¡Si tienes dudas, consulta con tu neurólogo de referencia! (Como siempre)

Nota: Agradecemos al Neumólogo Dr. Moreno Zabaleta su ayuda en la preparación de esta nota.