Buenas tardes a tod@s
Continuamos compartiendo los videos de las presentaciones del evento de Biobizkaia del 14 de Noviembre.
En esta entrada del blog, vamos a ver la presentación sobre el estado de avance del registro de pacientes de DM1, liderada por el equipo de investigadores de DM1 Hub.
Os recuerdo que el objetivo es hacer un registro con gran profundidad de datos clínicos a 3.000 pacientes de DM1 en España, y que esto sirva para dos cosas:
- Profundizar en el entendimiento de las diferentes manifestaciones de la enfermedad, como medir su evolución y la búsqueda de «biomarcadores» que permitan incluso anticipar como puede evolucionar la enfermedad en función de las características de los pacientes
- Atraer a más laboratorios a que realicen sus ensayos clínicos de DM1 en España. Cuanto mejor registrados están los pacientes, más interesante y fácil para el laboratorio traer los ensayos.
Veréis en la presentación, que actualmente hay 8 Comunidades Autónomas donde se ha lanzado el registro.
Dos preguntas que suelen salir en conversaciones con pacientes, y que podéis tener en mente:
- ¿COMO PUEDO INSCRIBIRME EN EL REGISTRO?Si estás interesado en participar, puedes hacerlo:
- a través de tu neurólogo de referencia (hay 50 neurólogos que están informando e invitando a pacientes DM1 a sumarse a esta iniciativa)
- o contactando por correo con el equipo DM1 Hub, te ayudarán a canalizar tu interés y buscar una forma de incluirte. (En la foto que mostramos aparecen correos electrónicos de contacto)
- ¿ESTAR REGISTRADO HARÁ QUE SE ME INCLUYA EN UN ENSAYO CLINICO? La respuesta corta es «No…pero». El participar no asegura entrar en un ensayo, pero si estás en el registro tienes más posibilidades de que puedas participar, en la medida en que el Registro sirve como «base de pacientes cualificada» para los laboratorios.
También puedes considerar que, este pequeño esfuerzo por tu parte hace que entres en el bombo, y ahora que nos acercamos a la lotería de Navidad,… si no compras….., es imposible que te toque….
Sinceramente, os animamos a que os apuntéis.
Esta es la presentación que se compartió.
Saludos
Saludos
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